Radio Rekord Świętokrzyskie mobilne Radio Rekord Świętokrzyskie
PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjMyIiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg==

Zakończenie ferii z atrakcjami i szczytnym celem - charytatywna impreza dla Amelki

Zakończenie ferii z atrakcjami i szczytnym celem - charytatywna impreza dla Amelki

Zespół Retta to rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne. Występuje wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku, zamieniając zdrową dziewczynkę w "żywą lalkę". Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne. Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu, zanika również mowa. Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. To wszystko razem prowadzi do coraz głębszej niepełnosprawności…

Dalszy rozwój choroby można powstrzymać tylko w jeden sposób - podając bardzo drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych. Lek pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest już w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych.

PGlucyBkYXRhLXJldml2ZS16b25laWQ9IjI5IiBkYXRhLXJldml2ZS1pZD0iNDRiMTc2NDFiYzk4ODk1OTZhMmQ3YjdmZDU0YjVmZTUiPjwvaW5zPg0K

Niestety rodzice dziewczynki, nie są w stanie sami pokryć kosztów leczenia, dlatego proszą o pomoc wszystkich ludzi o wielkich sercach. Amelka jest podopieczną Fundacji Siepomaga (https://www.siepomaga.pl/amelia-wiatrowska), wspierają ją również polskie gwiazdy sportu, ma też mocną drużynę wsparcia w Opatowie. To właśnie ta ostatnia zaprasza wszystkich zainteresowanych na niedzielną imprezę charytatywną na Placu Rekreacyjno-Wypoczynkowym Promenada w Opatowie. Wśród wielu atrakcji, przewidzianych na ten dzień będą zabawy hokejowe, kiełbaska z grilla, gorąca grochówka, czekolada i herbata, wystawa pojazdów off-road oraz przejażdżki quadem i buggy.

Całkowity dochód ze wszystkich aktywności przeznaczony zostanie na leczenie Amelki. 

Wydarzenie organizuje Armia Amelki, a jego partnerami są Powiatowe Centrum Kultury w Opatowie oraz Starostwo Powiatowe w Opatowie.

Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".

Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.

Polecamy