Podpisz petycję o refundację leku Sotatercept. Twoje zaangażowanie może uratować życie chorych na tętnicze nadciśnienie płucne,
a przede wszystkim Pauliny – matki trójki małych dzieci, pochodzącej z gminy Wojciechowice w powiecie opatowskim.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka, postępująca i śmiertelna choroba, która prowadzi do niewydolności serca i znacznie skraca życie. Obecne terapie często nie są wystarczające, pacjenci nadal mierzą się z wieloma uciążliwymi dolegliwościami.
- Sytuacja jest naprawdę ciężka, leczenie jest bardzo drogie a to jest szansa na jego refundację. Choroba jest okropna i nieuleczalna, a przeżywalność obraca się w granicach 2 lat. Serce się kraje patrząc na to cierpienie i strach o każdy dzień życia. Nie trzeba nic wpłacać, jedynie podać swoje dane i adres e-mail, a następnie potwierdzić podpis na skrzynce e-mailowej. Bardzo prosimy o pomoc! - pisze Aleksandra Czajkowska, znajoma pani Pauliny chorej na tętnicze nadciśnienie płucne.
Sotatercept to przełomowa terapia, która daje realną szansę na zahamowanie postępu choroby i znaczące przedłużenie życia. Lek został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków (EMA), przeszedł pełną procedurę badań klinicznych jest już dostępny dla pacjentów w kilku krajach Unii Europejskiej. W Polsce lek nie jest jeszcze refundowany, dlatego chorzy nie mają do niego dostępu.
- Każdy miesiąc zwłoki to ryzyko pogorszenia stanu zdrowia lub śmierci. Nie chcemy być pacjentami drugiej kategorii w Europie. Chcemy mieć takie same szanse na życie jak chorzy w innych krajach wspólnoty. Dlatego apelujemy o natychmiastowe podjęcie decyzji o refundacji Sotaterceptu. To dla nas kwestia życia i śmierci. - czytamy w petycji, którą do Katarzyny Kacperczyk, wiceminister zdrowia, skierowała jedna z chorych oraz członkini Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół Marta Kardahs.
Podpisując petycję na portalu petycjeonline.pl wystarczy podać imię i nazwisko oraz adres e-mail.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl
