Stomia to nie koniec świata. Wolontariusze szkolą się w ŚCO, by wspierać pacjentów onkologicznych

W piątek, 20 lutego, w Świętokrzyskie Centrum Onkologii odbyło się szkolenie wolontariuszy Polskiego Towarzystwa Stomijnego Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. Celem warsztatów było przygotowanie wolontariuszy do prowadzenia edukacji pacjentów onkologicznych, u których planowane jest wyłonienie stomii. Problem jest poważny – rak jelita grubego pozostaje trzecim pod względem liczby zachorowań nowotworem w kraju i w województwie świętokrzyskim.

„Moje stomie mają w sumie 80 lat”

Jednym z uczestników spotkania był Andrzej Piwowarski, prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, który od ponad trzech dekad działa społecznie na rzecz stomików.

– Właściwie całe moje życie związane jest ze szpitalami. Urodziłem się z wadą pęcherza moczowego. Przez 16 lat funkcjonowałem ze stomią wewnętrzną, pierwszą urostomię wyłoniono mi w 1986 roku, a od 2002 roku mam także ileostomię. Można powiedzieć, że łącznie moje stomie „mają” już 80 lat – mówił.

Jak podkreślał, mimo licznych operacji i powikłań, braku pęcherza, jednej nerki czy powłok brzusznych, prowadzi aktywne życie. Jeździ na rowerze, chodzi po górach, podróżuje.

– Stomia to deficyt fizyczny, psychiczny i emocjonalny, ale nie widzę przeszkód, by funkcjonować. Wszystko jest w głowie – zaznaczał.

Nie ukrywał jednak, że codzienność bywa wymagająca. Sprzęt stomijny jest dziś coraz lepszy, lecz, jak obrazowo mówi, przy jego skomplikowanej anatomii oznacza to „posiadanie dwóch bomb na brzuchu”, które w każdej chwili mogą sprawić problem. – Zmieniałem sprzęt w samolocie, pociągu, w busie. Wszystko się da zrobić – przekonywał.

Osobę ze stomią najlepiej zrozumie inny stomik

POL-ILKO od 30 lat prowadzi szkolenia wolontariackie. Ich idea jest prosta – przyszły stomik powinien spotkać się z osobą, która przeszła tę samą drogę, jeszcze przed operacją.

– Żaden lekarz bez stomii nie zrozumie pacjenta tak dobrze jak drugi stomik. Pokazujemy, że można normalnie żyć, pracować, spełniać się zawodowo – mówił Piwowarski.

Organizacja zrzesza dziś około 65 tysięcy osób żyjących ze stomią w Polsce. Najczęściej są to pacjenci po 60. i 70. roku życia, u których stomia jest konsekwencją leczenia raka jelita grubego. Zdarzają się jednak również młodsi chorzy – z wadami wrodzonymi czy nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, jak choroba Leśniowskiego-Crohna.

Prezes podkreślał, że bez odpowiedniej refundacji i dostępu do nowoczesnego sprzętu pacjent stomijny może zostać „uwięziony w domu między łóżkiem a toaletą”. Nadal zdarzają się sytuacje, w których chorzy nie wiedzą o przysługujących im prawach i ponoszą pełne koszty zakupu sprzętu.

– Stomia jest ceną za uratowanie życia. A naszym zadaniem jest wyciągać ludzi z domów i aktywizować. Bo, jak mówią nasi czescy koledzy, smutny stomik to martwy stomik – podsumował.

„To był szok”

Swoją historią podzieliła się także Gabriela Latowska, u której dwa lata temu zdiagnozowano raka jelita grubego.

– Moja historia zaczęła się dwa lata temu, w 2024 roku. Zaczęła się bardzo szybko od jednej sytuacji niepokojącej, silnego krwawienia. Dodam, że właściwie wcześniej nie miałam w zasadzie żadnego problemu, jeśli chodzi o moją kwestię związaną z przewodem pokarmowym. Byłam osobą, która dbała o to, co je. A jednak taki problem niestety spotkał i moją osobę. I stało się to bardzo szybko – wspominała.

Diagnoza była dla niej szokiem. – Człowiek zadaje sobie pytania: jak zareagują bliscy, ile mi zostało? To moment, który przeżywa chyba każdy pacjent onkologiczny – mówiła.

Operacja została przeprowadzona szybko, a leczenie przyniosło oczekiwany efekt. Dziś, jak podkreśla Pani Gabriela, żyje intensywnie i nie zrezygnowała z aktywności zawodowej ani fizycznej.

– Właściwie jak działałam zawodowo, tak działam nawet chyba jeszcze więcej, ale w pewnym sensie zmieniło się, bo jednak ta opieka nad tym, z czym człowiekowi przyszło żyć, jest bardzo ważna i wymagająca. […] Chociaż wciąż jeżdżę rowerem, pracuję, także działam normalnie, nie staram się o pewnych rzeczach myśleć, bo po prostu dlaczego? Jeden człowiek żyje z tym, drugi z tym, a ja akurat przejściowo muszę żyć z tym i trudno. Muszę to zaakceptować. A nawet nie tyle zaakceptować, co po prostu muszę z tym żyć, bo widocznie takie doświadczenie w życiu jest mi dane – podkreślała.

Edukacja zamiast lęku

Szkolenia organizowane w ŚCO mają przełamywać strach przed stomią i oswajać temat, który wciąż bywa tabu. Jak podkreślali uczestnicy spotkania, dla wielu pacjentów stomia okazuje się nie „końcem świata”, lecz szansą na powrót do normalności po latach bólu i cierpienia.

Wolontariusze, sami będący stomikami, mają być dla chorych dowodem na to, że nawet po trudnej operacji można pracować, podróżować i cieszyć się życiem.