Amelka z Opatowa choruje na zespół Retta, rzadką chorobę odbierającą dziewczynkom nabyte umiejętności. Jej leczenie kosztuje 10 milionów złotych. Rodzina i mieszkańcy regionu organizują zbiórki oraz wydarzenia charytatywne, w tym „Amelkowy Event”, który odbędzie się 23 lutego w Szkole z Pasją w Ostrowcu Świętokrzyskim. Wszystko po to aby pomóc dziewczynce wrócić do zdrowia!
Amelka pochodzi z Opatowa ma 3 latka i zmaga się z zespołem Retta. Choroba ta występuję wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku. Dziecko rodzi się zdrowe i do około 18 miesiąca życia nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Następnie zaczyna się regres nabytych wcześniej umiejętności.
- Zespół Retta to taka podstępna bardzo choroba. Ona odbiera dziecku już nabyte funkcje, czyli przestaje dziecko mówić, pogarsza się chód, zanikają funkcje motoryczne. Najbardziej widocznym objawem, jest takie stereotypie ruchowe, takie stukanie rączkami, czyli w tym momencie Amelka nie jest w stanie już używać po prostu tych swoich rączek. Nie jest w stanie się bawić, nie jest w stanie utrzymać jakiegoś przedmiotu - mówi mama Amelki, Karolina Wiatrowska, która każdego dnia walczy o lepsze jutro dla córki.
W tej walce na szczęście nie jest sama! Ogrom osób z regionu świętokrzyskiego angażuje się w zbiórkę funduszy na leczenie dziewczynki, a to niestety wycenione zostało na 10 milionów złotych! 2 miliony potrzebne są na już... stąd liczne licytacje na portalu społecznościowym Facebook -licytacje dla Amelki, ale też wydarzenia, na których zbierane są pieniądze. Jedna z takich akcji pod hasłem "Amelkowy Event" odbędzie się w niedzielę 23 lutego w Szkole z Pasją w Ostrowcu Świętokrzyskim.
- Zapraszamy Państwa na tańce. Orkiestra będzie grała na żywo. Będziemy mogli zrobić wspaniałe, pamiątkowe zdjęcia, bo mamy też fotografa. Dla dzieci też mamy atrakcje, będą tatuaże, będzie malowanie buziek, zabawy i różne animacje. Oczywiście kawa, herbata, przepyszne ciasta - wymieniała Iwona Strzałkowska-Nowak jedna z organizatorek eventu.
Więcej szczegółowych informacji o evencie usłyszeć można w rozmowie poniżej.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl
