Bartuś Przychodzki chory na rdzeniowy zanik mięśni dostanie najdroższy lek świata
2021-11-03 13:14
Szczęśliwe zakończenie trwającej kilka ostatnich miesięcy zbiórki pieniędzy na leczenie rocznego Bartka Przychodzkiego. Pomagali nie tylko bezimienni darczyńcy ale i znane osoby.
Szczęśliwe zakończenie trwającej kilka ostatnich miesięcy zbiórki pieniędzy na leczenie rocznego Bartka Przychodzkiego. U mieszkającego pod Sandomierzem chłopczyka zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba mimo rehabilitacji postępowała a jedynym sposobem na jej całkowite powstrzymanie było podanie najdroższego leku na świecie. Wystarczy jedna dawka, by zatrzymać rozwój tej choroby. Specyfik niestety nie jest jeszcze refundowany, dlatego rodzice organizowali zbiórki pieniędzy. Potrzebne było 9 mln zł na sfinansowanie tego medykamentu. Udało się kilka tygodni temu. Jak nas informuje Agnieszka Przychodzka, mama Bartka, chłopczyk dostanie go już w tym tygodniu. - Jesteśmy po badaniach i testach, które potwierdziły, że Bartek może przyjąć wlew tego leku. Planowany zabieg ma odbyć się już 5 listopada. W nagłaśnianiu zbiórek, akcji charytatywnych ale i w samą zbiórkę włączyło się też Radio Rekord Świętokrzyskie. A zaangażowanie tysięcy osób i ich hojność spowodowało, że roczny Bartek Przychodzki odzyska zdrowie. Jak mówi Agnieszka Przychodzka, nie udałoby się zebrać tej kwoty, gdyby nie zaangażowanie także znanych osób. - W ostatnich tygodniach zbiórki bardzo pomogła nam znana blogerka modowa Maffashion czyli Julia Kuczyńska. Dzięki niej wpłynęło 2 mln zł, 3 mln zł przekazali rodzice zmarłego z powodu tej choroby chłopca.
Być może Bartek jest jednym z ostatnich dzieci, chorych na SMA, których bliscy musieli sami zbierać fundusze na podanie najdroższego leku świata. Obecnie trwają rozmowy przedstawicieli ministerstwa zdrowia z producentem specyfiku na temat refundacji tego medykamentu.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl
