R. Kozłowska: chcemy, aby Sotatercept był refundowany jak w innych krajach UE
Emilia Sitarska
2025-10-29 11:47
Gościem Radia Rekord 100,9 FM była Renata Kozłowska - członek najbliższej rodziny pani Pauliny, chorej na tętnicze nadciśnienie płucne.
Rozmawiamy o chorobie, jej objawach i o petycji do Ministerstwa Zdrowia, w której pacjenci apelują o pilne włączenie leku Sotatercept do listy leków refundowanych w Polsce.
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka, postępująca i śmiertelna choroba, która prowadzi do niewydolności serca i bardzo skraca życie. Cierpiący na tę chorobę nie mogą wykonywać nawet podstawowych czynności a lek, który mógłby im realnie pomóc, jest nierefundowany. W związku z tym powstała petycja skierowana do Ministerstwa Zdrowia, aby lek Sotatercept, był refundowany tak jak w innych krajach Unii Europejskiej.
W Świętokrzyskiem na tętnicze nadciśnienie płucne choruje pani Paulina, pochodząca z gminy Wojciechowice, na stałe mieszkająca w Kielcach. Objawy choroby pojawiły się po urodzeniu trzeciego dziecka – informuje Renata Kozłowska, członek rodziny.
Tuż po porodzie pani Paulina zaczęła mieć problemy z oddychaniem, brakowało jej siły. Wtedy do lekarza skierowała ją położna, z kolei lekarz pierwszego kontaktu wysłał 30-latkę do specjalistów w Krakowie, gdzie potwierdzono rzadką chorobę. Obecnie pani Paulina korzysta z terapii, która nie leczy, jedynie trochę pomaga funkcjonować i oddychać.
Na tętnicze nadciśnienie płucne cierpią osoby młode, zmagają się z dusznościami, przewlekłym zmęczeniem, omdleniami i znacznym ograniczeniem codziennej aktywności. Pani Paulina nie może wyjść z domu i cieszyć się życiem.
Lek Sotatercept jest zatwierdzony przez Europejską Agencję leków (EMA), który w wielu krajach UE już poprawia rokowania pacjentów.
– To jest bardzo drogi lek, koszt leczenia jest ogromny, około miliona rocznie, ale trzeba go brać do końca życia – mówi Renata Kozłowska i prosi o to, aby wypełniać petycję. Potrzeba minimum 10 tysięcy podpisów ale im więcej, tym lepiej.
Wiele osób boi się podpisywać petycje w internecie, jednak jest to całkowicie bezpieczna procedura. Wystarczy podać imię, nazwisko, miejscowość i adres e-mail, na który przyjdzie potwierdzenie podpisu petycji.
W Polsce zdiagnozowanych jest ok 1300 dorosłych osób i 100 dzieci. Petycja dostępna jest na stronie petycjeonline.pl.
Chcemy, żeby nasze publikacje były powodem do rozpoczynania dyskusji prowadzonej przez naszych Czytelników; dyskusji merytorycznej, rzeczowej i kulturalnej. Jako redakcja jesteśmy zdecydowanym przeciwnikiem hejtu w Internecie i wspieramy działania akcji "Stop hejt".
Dlatego prosimy o dostosowanie pisanych przez Państwa komentarzy do norm akceptowanych przez większość społeczeństwa. Chcemy, żeby dyskusja prowadzona w komentarzach nie atakowała nikogo i nie urażała uczuć osób wspominanych w tych wpisach.
§1. Rekord Grupa Mediowa sp. z o.o., zwana dalej Administratorem udostępnia swoim użytkownikom możliwość nieodpłatnego korzystania z Forum Internetowego w serwisie www.cozadzien.pl zwanym dalej Forum, w celu zamieszczania komentarzy i opinii na tematy zamieszczonych publikacji oraz związanych z nimi wymianą poglądów i dyskusją.
§2. Dostęp do Forum posiadają wszyscy użytkownicy publicznej sieci Internet, którzy korzystają z serwisu www.cozadzien.pl zwani dalej Uczestnikami Forum. W celu zamieszczenia komentarza pod publikacją Uczestnik Forum po zapoznaniu się z treścią Regulaminu Forum wypełnia treść w ramce dostępnej pod publikacją wraz z podpisem. Uczestnik Forum może także wyrażać swoje opinie poprzez głosowanie tzw. „łapkami” pod zamieszczonymi komentarzami, które to głosy zliczane są w sposób automatyczny i aktualizowane przy kolejnych odsłonach strony.
§3. Uczestnik Forum publikuje swoje komentarze i opinie wyłącznie na własną odpowiedzialność. Administrator nie ponosi jakiejkolwiek odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Uczestników Forum na łamach Forum.
§4. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści sprzecznych z prawem, naruszających prawa osób trzecich, zawierających treści pornograficzne, wulgarnych lub obscenicznych, wzywających do nienawiści rasowej lub wyznaniowej lub etnicznej, naruszających godność człowieka, nawołujących do przemocy czy też propagujących przemoc w świecie rzeczywistym.
§5. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści uznanych powszechnie za naganne moralnie, niezgodnych z zasadami współżycia społecznego, zawierających hejt, będących pomówieniami czy też celowo obraźliwych, w tym także oskarżeń i opinii szkalujących Administratora oraz naruszających dobre imię jego firmy, mediów, właścicieli i pracowników.
§6. Niedopuszczalne jest umieszczanie przez Uczestników na łamach Forum treści zawierających przekazy reklamowe, linki innych serwisów, treści będących reklamą, spamem oraz niezamówioną informacją handlową. Uporczywe zamieszczanie powtarzających się treści pod wieloma publikacjami a także komentarze nie związane w żaden sposób z publikacją i zbędne z uwagi na przedmiot dyskusji będą traktowane jako spam.
§7. Administrator zastrzega sobie prawo do usuwania treści, o których mowa w par. 4, 5 i 6 Regulaminu Forum a także innych wypowiedzi uznawanych przez niego za uciążliwe, jak również prawo do blokowania uczestnictwa w Forum w stosunku do osób naruszających postanowienia par. 4, 5 i 6 regulaminu. Wydawca może również przekazać pozostające w jego posiadaniu dane Uczestników Forum sądowi, prokuraturze, policji i innym uprawnionym organom państwa na potrzeby prowadzonych przez nie postępowań.
§8. Administrator prowadzi moderację automatyczną przez system antyspamowy wyposażony dodatkowo w filtr wulgaryzmów, który odpowiada za usuwanie treści zakwalifikowanych do tych kategorii. Moderacja ręczna stosowana jest w wyjątkowych przypadkach po analizie zgłoszeń wynikających z naruszeń par. 4, 5 i 6 oraz pozostałych zapisów regulaminu.
§9. Administrator zastrzega sobie prawo do wyłączenia Forum z treści prowadzonego przez siebie serwisu lub zmianę sposobu dodania komentarza w innych opcjach dostępnych pod ramką wpisu a także wyłączenia możliwości komentowania dla poszczególnych publikacji bez podawania przyczyn takiego działania.
§10. Administrator dołoży wszelkich starań w celu zapewnienia prawidłowego działania Forum oraz udzieli pomocy w rozwiązywaniu problemów dotyczących jego funkcjonowania.
§11. Uczestnicy Forum poprzez umieszczenie swoich komentarzy i opinii na stronach Forum zobowiązują się do przestrzegania Regulaminu Forum.
§12. Regulamin niniejszy obowiązuje od momentu jego opublikowania. Administrator zastrzega sobie prawo do wprowadzania zmian w niniejszym regulaminie. Wszelkie zmiany stają się obowiązujące w momencie ich opublikowania na stronie www.cozadzien.pl
![KSZO Ostrowiec Św.- Gwardia Opole [ZDJĘCIA]](/img/2025/12/06/_min/1v0a7754-edited-min.jpg)
