Emilia Sitarska
Tętnicze nadciśnienie płucne to rzadka, postępująca i śmiertelna choroba, która prowadzi do niewydolności serca i bardzo skraca życie. Cierpiący na tę chorobę nie mogą wykonywać nawet podstawowych czynności a lek, który mógłby im realnie pomóc, jest nierefundowany. W związku z tym powstała petycja skierowana do Ministerstwa Zdrowia, aby lek Sotatercept, był refundowany tak jak w innych krajach Unii Europejskiej.
W Świętokrzyskiem na tętnicze nadciśnienie płucne choruje pani Paulina, pochodząca z gminy Wojciechowice, na stałe mieszkająca w Kielcach. Objawy choroby pojawiły się po urodzeniu trzeciego dziecka – informuje Renata Kozłowska, członek rodziny.
Tuż po porodzie pani Paulina zaczęła mieć problemy z oddychaniem, brakowało jej siły. Wtedy do lekarza skierowała ją położna, z kolei lekarz pierwszego kontaktu wysłał 30-latkę do specjalistów w Krakowie, gdzie potwierdzono rzadką chorobę. Obecnie pani Paulina korzysta z terapii, która nie leczy, jedynie trochę pomaga funkcjonować i oddychać.
Na tętnicze nadciśnienie płucne cierpią osoby młode, zmagają się z dusznościami, przewlekłym zmęczeniem, omdleniami i znacznym ograniczeniem codziennej aktywności. Pani Paulina nie może wyjść z domu i cieszyć się życiem.
Lek Sotatercept jest zatwierdzony przez Europejską Agencję leków (EMA), który w wielu krajach UE już poprawia rokowania pacjentów.
– To jest bardzo drogi lek, koszt leczenia jest ogromny, około miliona rocznie, ale trzeba go brać do końca życia – mówi Renata Kozłowska i prosi o to, aby wypełniać petycję. Potrzeba minimum 10 tysięcy podpisów ale im więcej, tym lepiej.
Wiele osób boi się podpisywać petycje w internecie, jednak jest to całkowicie bezpieczna procedura. Wystarczy podać imię, nazwisko, miejscowość i adres e-mail, na który przyjdzie potwierdzenie podpisu petycji.
W Polsce zdiagnozowanych jest ok 1300 dorosłych osób i 100 dzieci. Petycja dostępna jest na stronie petycjeonline.pl.
Napisz komentarz
Komentarze